Jenthe (17) kreeg al drie keer trombose
‘Uit onderzoek is gebleken dat ik een stofwisselingsziekte heb.’
Wat begon als een ogenschijnlijk onschuldige griep in september 2023, groeide uit tot een periode die het leven van Jenthe Wiegers (17) volledig op zijn kop zette. Heftige hoofdpijn, een plotselinge verlamming aan haar rechterkant en meerdere ziekenhuisopnames volgden. “Ik slikte antistollingsmedicatie en kreeg nog steeds trombose,” vertelt ze.
Griep, migraine of trombose?
“Het begon allemaal in september 2023 met een ernstige griep en heftige hoofdpijn, wat aanvoelde als ernstige migraineaanvallen. Mijn ouders en ik hebben toen besloten om de huisarts te bellen, helaas kon die op dat moment weinig doen.
Op een gegeven moment werd ik wakker van een dutje en was ik verlamd aan mijn rechterkant. Daarnaast kreeg ik ook epileptische aanvallen. We hebben toen 112 gebeld, maar er kwam geen ambulance. Later bleek dat mijn moeder door alle stress niet heeft vermeld dat ik verlamd was en daardoor niet meer kon lopen.
Uiteindelijk zijn we zelf naar het ziekenhuis gereden. Daar heb ik lang moeten wachten tot ik eindelijk geholpen werd. Veel artsen vroegen mij om op te staan, maar ik gaf aan dat niet te kunnen. Op dat moment wisten zij niet goed wat ze met mij aan moesten. Ik ben toen voor de zekerheid een nachtje in het ziekenhuis gebleven.”
Revalidatiecentrum
“De volgende dag kreeg ik een MRI-scan. Daaruit bleek dat ik trombose had in mijn hoofd; sinustrombose. In het ziekenhuis waar ik verbleef, behandelden ze geen kinderen met trombose. Daarom werd ik doorverwezen naar het Amsterdam UMC. Uit onderzoeken daar bleek dat ik veel schade aan mijn hersenen had en ben ik overgeplaatst naar een revalidatiecentrum in Utrecht.
Eerst had ik er totaal niks mee, met het revalidatiecentrum. Ik ontmoet sowieso niet zo graag nieuwe mensen, dus dit was voor mij toen een hele grote stap. Achteraf heb ik er een hele leuke tijd gehad. Ik heb zoveel lieve en leuke mensen ontmoet die ik tot de dag van vandaag nog steeds spreek!”
Nog twee keer trombose
“In december van 2023 kreeg ik opnieuw trombose, maar toen in mijn been. Ik had heel veel pijn in mijn been en ik was ook snel vermoeid. Op dat moment dachten de artsen “Dit klopt niet.” Ik slikte antistollingsmedicatie en kreeg nóg steeds trombose.
Uit onderzoek is gebleken dat ik een stofwisselingsziekte heb: klassieke homocystinurie. Dat is een ziekte waarbij de eiwitten in mijn bloed niet goed kunnen worden afgebroken. Dit beschadigt mijn bloedvaten, waardoor ik gemakkelijk trombose krijg.
In februari 2024 heb ik mijn derde trombose gehad. Ik ben in die periode ook gestart met een behandeling voor mijn stofwisselingsziekte. Ik slik daar nu vitamine B6 en B12 voor. Daarnaast gebruik ik acenocoumarol samen met fraxiparine.”
Terug naar school
“Ik ging in de tussentijd weer terug naar school. Het ging alweer een stuk beter met mij en dat vond ik misschien wel het meest lastige. Ik was voor een lange periode weg van school en was veel vrienden verloren. Daardoor vond ik het lastig om mij weer te mengen in de klas. Ook werd er heel veel geroddeld over wat ik zou hebben .Ik heb vaak m’n verhaal moeten vertellen. Daarnaast heb ik ook opnieuw moeten leren leren.
Gelukkig kreeg ik een hele lieve studiebegeleider en een lieve zorgcoördinator, waardoor ik mijn diploma heb kunnen halen. Ik doe nu de opleiding tot verpleegkundige en heb het enorm naar mijn zin. Ik hoop later de zorg te kunnen verlenen die ik zelf in het ziekenhuis kreeg.
Ergens ben ik heel dankbaar voor deze ervaring, want zonder dit wist ik niet dat ik verpleegkundige wilde worden. Ook heeft dit mij gemaakt tot wie ik nu ben. Ik zit er verder gelukkig niet zo veel mee, al vind ik het jammer dat ik sommige dingen niet mag doen in verband met bloedverdunners. Maar gelukkig is dat niet het einde van de wereld en zijn er genoeg andere leuke dingen.”
Met uw gift maakt u een groot verschil!
Draag ook bij aan een toekomst zonder trombose. Steun onderzoek naar een betere behandeling van trombose en betere medicijnen om trombose te behandelen en te voorkomen.
Stop de prop. Stop trombose.
Deel uw verhaal met ons!
Wij zijn het hele jaar op zoek naar mensen die bereid zijn hun ervaring met trombose te delen. We gebruiken deze verhalen voor ons magazine, de digitale nieuwsbrief, website en sociale media. We hebben nu een eenvoudig formulier gemaakt om het delen van uw verhaal zo gemakkelijk mogelijk te maken. U kunt u hier aanmelden.
