Isa Sluijs kreeg een sinustrombose op haar dertiende
‘Ik stel mezelf nog steeds weleens de vraag wat echt bij mij hoort en wat door het hersenletsel komt’
Isa Sluijs (21) is bezig aan haar tweede studie en heeft een bijbaan in het toerisme. Tot zover leidt ze het normale leven van een twintiger. Een sinustrombose op haar dertiende beïnvloedt echter nog altijd haar dagelijkse leven.
Het was vast een migraineaanval, dacht Isa Sluijs toen ze eind december 2015 met haar familie onderweg was naar Schiphol voor een kerstvakantie op Curaçao. Ze stapte het vliegtuig in met het idee dat de flinke hoofdpijn wel zou wegtrekken. Dat deed het niet. De eerste dagen op Curaçao kwam ze haar hotelkamer niet uit. De hoofdpijn bleef, haar zicht raakte verminderd en ze moest overgeven. De hotelarts dacht eveneens aan migraine, maar haar ouders vertrouwden het niet toen de klachten niet minder werden. Ze belden de neuroloog in Nederland bij wie Isa al onder behandeling was vanwege haar migraine.
“Het toeval wilde dat die neuroloog een week voor ons op Curaçao was en de neuroloog op het eiland kende. Hij regelde dat we in het ziekenhuis terecht konden voor een scan. De eerste uitkomst was dat ik een hersentumor had. Ik kreeg dat amper mee, wilde vooral dat ik me minder ziek voelde, maar voor mijn ouders was het een enorme schok. Voor de zekerheid werd er nog een scan gemaakt. Daaruit bleek dat ik een sinustrombose had, met een hersenbloeding en herseninfarct.”
Andere zorg
“Ik was op Curaçao met mijn oma, oom en tante, neef en nicht, mijn ouders en zus. Mijn ouders en zus bleven ook na de vakantieweek bij mij, de rest ging naar huis. Mijn zus ging anderhalve week later alsnog terug, omdat ze naar school moest. In totaal lag ik zes weken in het ziekenhuis en daarna nog een week in een hotel. Het was nog te risicovol om een lange vliegreis te maken.
De zorg op Curaçao is anders dan we gewend zijn in Nederland. De artsen en verpleging waren zorgzaam en lief, maar ik moest me met koud water douchen en mijn ouders moesten zelf zorgen dat ik op tijd mijn medicatie kreeg. En dat ik de juiste medicatie kreeg.”
Schade
“Door het herseninfarct had ik schade in het gebied van emotieregulatie. Daardoor zijn mijn emoties minder goed begrensd. Als ik blij ben, ben ik superblij, als ik me somber voel, is dat ook meteen extreem. Dat is vooral voor mijn omgeving weleens lastig. Verder heb ik bekende klachten als vermoeidheid en concentratieproblemen.
Ik heb gepraat met een psycholoog die gespecialiseerd is in niet-aangeboren hersenletsel. Samen probeerden we te ontrafelen welke eigenschappen echt bij mij horen en welke door de hersenschade komen. Ik kende mezelf nog niet heel goed op mijn dertiende en wist ook niet of die extreme emoties misschien iets konden zijn van de pubertijd.
Ik stel mezelf nog steeds weleens de vraag wat echt bij mij hoort en wat door het hersenletsel komt. Bij sommige dingen is het inmiddels duidelijk: dat ik extreme emoties ervaar, was niet iets van de puber Isa, want dat heb ik nog steeds. Dat ik nog graag bij mijn ouders blijf wonen en het moeilijk vind als ze niet in de buurt zijn, had heel goed ook te maken kunnen hebben met wat er op Curaçao is gebeurd, maar ik had op mijn vijfde al last van heimwee. Dat is dus echt iets van mij.”
Erfelijk
“Precies een jaar na die sinustrombose kreeg ik spierpijn in mijn rechterbeen. Ik dacht dat het wel over zou gaan met wat paracetamol en een goede nacht slapen. Maar ’s nachts werd het steeds erger en mijn been werd rood en dik. Mijn ouders belden meteen de huisarts en die stuurde me door naar het ziekenhuis. Ik had een trombosebeen, vanaf mijn knie tot aan mijn navel.
Omdat het de tweede keer was in een jaar dat ik trombose kreeg, zijn ze in het Wilhelmina Kinderziekenhuis verder gaan kijken naar de mogelijke oorzaak. Ik bleek de bloedstollingsziekte Antitrombine III-deficiëntie te hebben. Omdat deze erfelijk kan zijn, werd de hele familie getest. Mijn opa, moeder, tante en neef bleken het ook te hebben, mijn zus en nicht niet. Eigenlijk was het een heel logische uitkomst: mijn opa had al eens trombose gehad, mijn tante ook tijdens een van haar zwangerschappen. Mijn moeder nog niet, maar zij slikte reumamedicijnen, waar een bloedverdunnende stof in zit. Vorig jaar kreeg ze corona, waarbij ze een longembolie opliep.
Bang dat ik later mijn eigen kinderen eventueel ook AT-III meegeef, ben ik niet. Het is niet zo dat als je het hebt, dat je heel ziek geboren wordt. En nu ik weet dat het erfelijk is, zouden we het kindje er ook meteen op kunnen testen.”
Tussen de ouderen
“Het is zeldzaam om als kind trombose te krijgen. Daar kwam ik op meerdere manieren zelf ook achter. Zo kreeg ik in eerste instantie geen DOAC’s, omdat deze antistollingsmedicatie niet onderzocht was bij kinderen. Mijn arts in het Van Creveldkliniek in Utrecht, waar we als familie terecht zijn gekomen, zei op een gegeven moment dat we het toch maar moesten proberen, omdat ik dan maar één pilletje per dag hoefde te nemen. Dat ging goed.
Het eerste halfjaar na de sinustrombose kreeg ik nog andere medicatie, waarvoor ik steeds naar de trombosedienst moest. Die zat bij ons in Wijk bij Duurstede in een verzorgingstehuis. Een logische plek natuurlijk, omdat vooral ouderen last hebben van trombose, maar voor mij als tiener was het toch een beetje gek om tussen de ouderen te zitten in de wachtkamer. Bij de trombosedienst hadden ze gelukkig al snel door dat het een beetje onhandig was voor mij om daar om acht uur ’s ochtends te zijn, omdat ik dan in de knel kwam met school. Ik mocht daardoor thuis zelf prikken.”
Tennissen
“Voordat ik trombose kreeg, hockeyde ik, maar dat is te risicovol in combinatie met de antistollingsmedicatie. Tegenwoordig tennis ik. Dat is ook leuk, ik ben alleen wel de jongste bij onze club en speel dus vooral met en tegen oudere mensen.
Door dat trombosebeen kan ik niet langer dan twee minuten achter elkaar rennen of lang staan. Bij een concert bijvoorbeeld moet ik altijd een zitplaats nemen. Lang uitgaan gaat ook moeilijk. Niet alleen vanwege het staan; ik ben nog altijd sneller vermoeid en overprikkeld. Als ik naar een feestje ga, weet ik dat ik een paar dagen weinig tot niets kan. Soms is dat moeilijk uit te leggen aan leeftijdsgenoten die zulke beperkingen niet ervaren. Ze weten weinig tot niets over trombose.
Aan het vollopen van mijn been valt overigens wel iets te doen, bijvoorbeeld door het plaatsen van een stent. Dit kon op jongere leeftijd nog niet, omdat ik eerst uitgegroeid moest zijn. De artsen weten echter niet wat het langetermijneffect is. Voor mij zijn er te veel vraagtekens, vandaar dat ik heb besloten voorlopig af te zien van een stent. En ik houd toch niet van wandelen, dus dat ik dat niet lang kan doen, vind ik niet zo erg.”
Studeren
“Ik ervaar momenteel weinig beperkingen. Leren gaat me gelukkig goed af ondanks de concentratieproblemen. Op mijn middelbare school waren de docenten gelukkig heel meelevend. Toetsen die ik had gemist mocht ik inhalen en sommige vakken mocht ik na mijn afwezigheid na het trombosebeen vervroegd laten vallen, zodat ik me kon richten op de vakken van het vakkenpakket die ik na de derde ging kiezen.
Ik heb vorig jaar de studie internationaal toeristisch management in Utrecht afgerond. Begin dit jaar ben ik met een tweede studie begonnen; een deeltijd leraarsopleiding Nederlands, waarvoor ik stage ga lopen op een middelbare school. Als leraar hoef je niet vier of vijf dagen in de week volle dagen te werken. Of het echt bij mij past, weet ik nog niet. Ik werk daarnaast nog voor een tour operator, wat ik ook leuk vind. Ik kan dus meerdere kanten op. Ik ben nog jong, dus hoef nu nog geen keuze te maken.”
Trombose komt voor op alle leeftijden. Lees er meer over in ons magazine.
Met uw gift maakt u een groot verschil!
Draag ook bij aan een toekomst zonder trombose. Steun onderzoek naar een betere behandeling van trombose en betere medicijnen om trombose te behandelen en te voorkomen.
Stop de prop. Stop trombose.
